Steven Pantilat, MD ’89, é chefe da nova Divisão de Medicina Paliativa da UC San Francisco, especialista internacional na área e amante da poesia que fala com o coração. Uma frase de um poema de Mary Oliver inspira seu trabalho: “Diga-me, o que você planeja fazer / com sua vida selvagem e preciosa?”

O que são cuidados paliativos?

É um atendimento médico focado na melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças graves. Se você estiver enfrentando insuficiência cardíaca, câncer, demência, ELA ou outra doença, podemos ajudá-lo a viver da melhor maneira possível pelo maior tempo possível. Cuidados paliativos não são sobre a morte, mas sobre a vida.

Existem outros conceitos errados?

Que você tem que escolher entre qualidade ou quantidade de vida. Os cuidados paliativos ajudam você a ter os dois. Muito do que fazemos é conversar com as pessoas sobre quais valores e objetivos eles mais prezam. As pessoas se preocupam com muitas coisas, além de uma cura. Os pacientes esperam estar no casamento de uma criança, por exemplo, ou visitar sua cidade natal mais uma vez. Nós os ajudamos a alcançar o que é mais importante para eles, mesmo quando eles recebem quimioterapia, cirurgia ou outros tratamentos. Não é um ou outro.

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O que envolvem os cuidados paliativos?

Uma equipe de enfermeiras, assistentes sociais, capelães e médicos especialistas trabalham juntos para resolver todos os problemas que realmente importam para os pacientes. Eu digo aos meus pacientes: “Você tem um oncologista para cuidar do seu câncer. Nosso foco está em você como uma pessoa inteira: aliviar seus sintomas; para ajudá-lo a tomar boas decisões; para apoiar você e sua família emocionalmente, psicologicamente, praticamente e espiritualmente “.

Como a UCSF está avançando no campo?

No ano passado, iniciamos uma das primeiras divisões de medicina paliativa do país. Treinamos equipes de mais de 250 instituições. Estamos liderando uma rede nacional de 124 equipes de cuidados paliativos em todo o país. Agora, temos dados sobre mais de 200.000 encontros de pacientes que nos ajudarão a pesquisar e melhorar o atendimento. Percorremos um longo caminho, mas ainda há muito para aprender.

Por que a demanda está crescendo e como você está se preparando?

Médicos e pacientes estão cada vez mais reconhecendo os benefícios dos cuidados paliativos. As pessoas querem cuidados que as ajudem a viver da melhor maneira possível pelo maior tempo possível. Depois que as pessoas aprendem o que são os cuidados paliativos, eles querem. Então, estamos treinando especialistas para atender a essa demanda crescente. Temos um dos maiores programas de bolsas do estado e também treinamos estudantes de enfermagem, estudantes de medicina e residentes. Queremos que todos os médicos saibam o básico dos cuidados paliativos: como lidar com a dor, falta de ar e náusea e como conversar com os pacientes sobre as coisas que mais importam para eles.

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O que você aprendeu dos pacientes?

As pessoas apreciam a honestidade. É preciso coragem para enfrentar a realidade, mas isso pode ajudar as pessoas a aproveitar ao máximo seu tempo. Ser diagnosticado com uma doença grave é devastador e pode levar sua vida ao caos. Mas se enfrentarmos a realidade da situação juntos, podemos ajudar as pessoas a tomar boas decisões sobre seus cuidados e aproveitar ao máximo seu tempo. Um dos meus pacientes tinha doença pulmonar avançada e pneumonia grave, mas queria ver a filha se casar – em 10 meses no vale de Napa. Nós não lhe demos falsas esperanças. Dissemos: “Você precisa fazer isso agora”. Três dias depois, a filha dela chegou à UTI em um lindo vestido de noiva, o noivo em um smoking. Eles colocaram um corpete no vestido do hospital da mãe. Nosso capelão oficiou. Não havia um olho seco. Era um casamento lindo que ela poderia ter perdido.

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É difícil ter essas conversas?

Muitas vezes descobrimos que os pacientes sentem grande alívio depois de ter uma conversa honesta e cuidadosa sobre a morte e a morte, em vez de contornar o problema. O que não quer dizer que não seja triste. O paciente está triste. O clínico está triste por ter que dar notícias difíceis. Mas as pessoas com doenças graves normalmente já pensaram na possibilidade de morrer – é isso que torna as doenças graves tão assustadoras. Quando é feito com bondade e compaixão, geralmente é um alívio. Eu digo aos pacientes que é como receber uma mão de cartas. Podemos desejar ter uma mão melhor, mas temos que fazer o nosso melhor com as cartas que temos.

O que ajuda você com a tristeza?

A satisfação de ajudar as pessoas, de fazer a diferença. Há também momentos de verdadeira alegria, mesmo em meio à tristeza. Um dos meus pacientes acabou de morrer e sua esposa compartilhou uma carta que nossa assistente social o ajudou a criar para sua família. A última frase é: “Meu único arrependimento é não saber como terminou a Guerra dos Tronos.” É tão doce e triste. Agora penso nele toda vez que assisto a um episódio.