À medida que o envelhecimento da população do Canadá e as taxas de doenças crônicas e terminais aumentam, os serviços de cuidados paliativos e de final de vida serão cada vez mais procurados.

Os cuidados paliativos ajudam as pessoas a viver as melhores vidas que podem, enquanto enfrentam doenças com risco de vida. Ele se concentra no alívio da dor, no alívio da confusão e considera as necessidades emocionais e espirituais do paciente e de suas famílias. Como o Dr. Dosani apontou em seu blog há alguns anos, existem evidências crescentes de que os cuidados paliativos precoces (após o diagnóstico) devem ser uma prioridade para todos.

De acordo com uma pesquisa realizada por Donna Wilson e outros, a maioria dos canadenses quer morrer em casa, ou em lugares que pareçam estar em casa (cabanas, em algum lugar da natureza etc.), com apenas uma pequena porcentagem de pessoas dizendo que querem morrer em um hospital ou lar de idosos (onde a maioria das pessoas acaba morrendo). Essa discrepância inspirou muita conversa sobre a crescente importância dos cuidados paliativos, dos cuidados paliativos e de torná-lo mais acessível para as pessoas morrerem em casa. Mas o que acontece com alguém que está em estado terminal e não tem casa?

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As pessoas que sofrem de falta de moradia, especialmente cronicamente, têm mais chances de ter uma ampla gama de problemas de saúde e uma idade média de mortalidade muito menor do que as pessoas que estão alojadas. Apesar de terem grandes necessidades, muitos têm dificuldade em acessar os principais serviços de saúde devido a estigma, discriminação, experiências negativas passadas, programação inflexível e localização. Embora não haja muita pesquisa sobre pessoas que vivem em situação de rua e cuidados paliativos, sabemos que muitos estão interessados ​​no planejamento avançado de cuidados e na escolha do local da morte. Um estudo de 2007 descobriu que entre seus 53 participantes:

Muitos tiveram experiências com a morte (de amigos, familiares e outras pessoas envolvidas na rua).

Havia muito interesse em diretrizes antecipadas e atendimento no final da vida, mas os participantes sentiram que os programas eram inacessíveis.

Muitos ecoaram os mesmos sentimentos sobre a morte que surgiram em outros estudos com a população em geral (sendo reunidos com a família), mas outros tiveram preocupações mais únicas, como morrer anonimamente, sozinho ou não descoberto.

Apesar de expressar um desejo de escolha, a maioria das pessoas que vivem em situação de rua morre em ambientes de cuidados intensivos.

Barreiras aos cuidados paliativos

Um estudo realizado em Toronto em 2013 avaliou como as pessoas que viviam em situação de rua acessavam os cuidados paliativos. Os participantes, enfermeiros e agentes de extensão destacaram as seguintes barreiras importantes:

Os funcionários do setor habitacional raramente são treinados em cuidados de final de vida e não têm acesso suficiente aos profissionais médicos.

Muitas pessoas que viviam em situação de rua tiveram experiências negativas no setor de saúde e não se sentem à vontade para procurá-lo.

Muitos ecoaram os mesmos sentimentos sobre a morte que surgiram em outros estudos com a população em geral (sendo reunidos com a família), mas outros tiveram preocupações mais únicas, como morrer anonimamente, sozinho ou não descoberto.

Em outro estudo, os trabalhadores da habitação participantes esboçaram quatro recomendações principais para ajudar a melhorar o acesso aos cuidados paliativos: “(1) aumentando a interação positiva entre o sistema de saúde e os sem-teto, (2) treinando a equipe para lidar com as questões únicas que os sem-teto enfrentam, (3) prestação de assistência centrada no paciente e (4) diversificação dos métodos de entrega. ”

Tipos de cuidados paliativos

Existem algumas maneiras diferentes pelas quais as pessoas que vivem em situação de rua podem obter cuidados paliativos, dependendo de onde estão localizadas:

Programas baseados em abrigos

Alguns albergues e abrigos coordenam-se com outras organizações e equipe médica para fornecer cuidados paliativos quando necessário, embora existam limitações ao que pode ser oferecido em muitos casos. Espera-se que muitos residentes saiam durante o dia para a limpeza – não é uma possibilidade para os muito doentes – e os convidados geralmente são permitidos apenas dentro de prazos específicos. Exceções podem ser feitas, mas a critério do pessoal do abrigo.

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Mesmo assim, existem evidências de que esse modelo não é apenas eficaz na redução da dor, melhora o conforto e, às vezes, ajuda os pacientes a se reconectar com amigos ou familiares, mas também é mais econômico do que se os pacientes procurassem tratamento em outro lugar. Em um estudo de 2006, 28 pacientes que estavam em estado terminal e sem teto foram admitidos e morreram em um hospício. Os pesquisadores compararam o hospício a outros locais de atendimento e projetaram US $ 1,39 milhão em economia para o atendimento desses pacientes.

Um dos desafios desses programas é que as parcerias com profissionais de saúde nem sempre são fortes o suficiente, resultando em confusão de papéis e uma carga de trabalho colocada em trabalhadores de abrigos. Outra é a desvalorização dos cuidados paliativos e em fim de vida, em geral, resultando em horas extras não remuneradas e intenso estresse emocional para os trabalhadores em abrigos. Os participantes do estudo da Webb no Reino Unido identificaram todas as situações em que foram além da obrigação de cumprir os residentes:

“Naquele fim de semana, quando passei 17 horas no hospital, era no meu próprio tempo”. Os participantes chegaram a visitar residentes moribundos enquanto estavam de folga para atender suas necessidades emocionais. Dois haviam trabalhado sem remuneração para estar presente nos momentos finais da vida do morador e um membro da equipe descreveu um cenário em que ela assumia total responsabilidade pela organização do funeral do morador (p. 242).

Embora seja maravilhoso que haja pessoas dispostas a prestar esse tipo de cuidado, essas histórias falam de uma maior necessidade de financiamento e treinamento para cuidados em fim de vida nos albergues e abrigos que os prestam.

Programas para celular

Outro modelo menos comum, porém mais flexível, de cuidados paliativos são os programas móveis, que atendem às pessoas necessitadas, sejam nas ruas ou abrigadas. Em Toronto, o PEACH (Educação Paliativa e Cuidado com os Sem-Teto) é um desses programas (seus princípios listados abaixo). Em maio deste ano, o The Toronto Star publicou uma história sobre a enfermeira Namarig Ahmed, que coordena o PEACH, e garantiu uma cama para um homem morrendo de câncer no abrigo em que passou a maior parte do tempo. Embora o PEACH esteja fazendo muito para dar às pessoas experimentando sem-teto a dignidade de escolher como morrer e minimizar sua dor, há muito mais trabalho a ser feito. Como Alex Newman escreveu no artigo:

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Embora o programa PEACH esteja “um passo mais perto de morrer com dignidade e com o mínimo de dor ou desconforto possível, ainda estamos tentando encontrar uma maneira melhor de lidar com isso”, diz Ahmed. “Ter conversas com outros profissionais de saúde é um primeiro passo vital para encontrar uma solução e tornar esse atendimento acessível a todos”.

Melhorando o acesso aos cuidados paliativos

É claro que os programas baseados em abrigo e móveis geralmente estão disponíveis apenas para pessoas que vivem em centros urbanos. Hospitais, abrigos e albergues estão em suprimentos muito menores em áreas rurais e remotas. Lá, as pessoas quase sempre precisam ir a hospitais ou pagar por cuidados pessoais – opções que geralmente não estão disponíveis para pessoas que sofrem de falta de moradia.

Como apontam os autores desta revisão de literatura de 2015, precisamos de mais modelos de intervenção para o planejamento avançado de cuidados, cuidados paliativos e cuidados de final de vida que atendam às necessidades das pessoas que vivem em situação de rua. Mais importante, como Huynh, Henry e Dosani propuseram em um artigo recente, é necessária uma estratégia nacional para “abordar essa lacuna flagrante em nossos serviços de saúde” e promover o desenvolvimento de políticas que garantam que todos tenham acesso a cuidados paliativos e em final de vida .